Hallo!!
Ik wil enige tijd iets vertellen over een hele goede vriendin van mij. Aangezien ik met mijn eindpresentatie bezig ben is dat er nog niet echt van gekomen. Echter kwam ik er bij mijn voorbereidingen met mijn eindpresentatie ook weer mee in aanrakingen en daar wil ik mee beginnen.
Ik heb een goede vriendin die heel erg positief in het leven staat, echt een levensgenieter. Waar ze kan haalt ze alles uit het leven. Ze geeft veel om mensen en haar droombaan is werken bij de politie omdat zij hoopt voor één iemand het verschil te kunnen maken. Ze erg veel bezig met haar eigen ontwikkeling doormiddel van zich verdiepen in bijvoorbeeld het boeddhisme. Ik heb haar ook leren kennen op een jongere retraite bij een boeddhistisch instituut in België.
Oh, en ze is 24 jaar en heeft een zeer agressieve vorm van MS.
Wat ik hiermee duidelijk wil maken, dat ondanks dat zij in een rolstoel zit zij ontzettend positief in het leven staat en ik soms daardoor vergeet dat ze zo ontzettend ziek is.
Afgelopen zondag is er een traditie ontstaan voor ons! We zijn samen naar Heel Holland Zingt Hazes geweest. Ik had van een vriendin van mijn de mogelijkheid gekregen om gratis daarheen te gaan omdat het niet helemaal haar soort muziek is en ze weet dat ik het geweldig vind. Mies en ik hebben een passie voor Hazes, heerlijk keihard in de auto als we naar België reden om naar de retraite te gaan. Dus de keuze om met Mies te gaan was snel gemaakt en ze was gelijk super enthousiast. Het is voor ons allebei stiekem heel lekker dat het gewoon op zondagmiddag is, energie technisch zeg maar.
We hebben echt een geweldig super leuke geslaagde gezellige middag gehad. Van te voren hebben we nog even een drankje gedaan met de vader, zus en tante van Mies en de vriendin van de neef van Mies. Maar om 14 uur gaan we dan toch echt richting de zaal. Eerst even onze muntjes van halen die bij de kaartjes zitten en omdat ik zelf graag een fysieke herinnering wil aan deze dag, besluit ik een hoed te kopen voor Mies en mij. Eenmaal binnen scheiden onze wegen zich van de andere vier, die graag dichter bij het podium willen staan. Mies en ik zoeken rechts achterin met de rolstoel een plaatjes. We hebben uiteindelijk bewust gekozen om niet op het rolstoelplatform te gaan zitten, voor de gezelligheid, wendbaarheid en sfeer. Nog even snel een foto/Boomerang voor het begint en dan klinken daar de eerste klanken van Jeroen van de Boom. Ik kan niet echt meer herinneren wie wat en wanneer heeft gezongen maar de opmerkingen die erbij hoorde waren: "AAAAHH Dreetje!!!" "Oeh Jaaaa Danny! Danny! Danny!" "Zo Treintje heeft wel een mooie kont en wat komen haar borsten er mooi uit, en oh ja ze zingt ook wel leuk!" "Oh super cool!! Barry Hay die Nederlands zingt!" "Ah wat lief, Rox doet een liedje voor haar ongeboren zoon" "Wat een gaaf decor" "AAAAh Dreetje!! Damn..."
En natuurlijk een helehoop mee gebler op alle liedjes! En ondanks de rolstoel dansen wij er met zn tweeën heerlijk op los!
Soms is daar de behoefte om even een luchtje te scheppen en daar hebben we echt een heel mooi gesprek met een heel prachtig persoon. Het begint met de vraag met waarom Mies in de rolstoel zit, als dat gevraagd mag worden. Wie Mies een beetje kent weet dat ze heel gemakkelijk praat over haar situatie. Dit bewonderde de man in kwestie. Hij zag hoe positief ze in het leven stond, dat ze genoot van het leven en er alles uithaalt wat ze kan. Ik vond dit zo mooi om te horen aangezien ik dat zelf ook heel erg heb. Ik heb het al eerder gezegd maar door de houding van Mies zelf vergeet je soms dat ze ziek is. Ik vond het heel mooi om te horen hoe Mies mij waardeerd als vriendin en hoe fijn ze het vind dat ik altijd voor haar klaar sta. Ik vind dat zo fijn om te horen, want ik doe echt binnen mijn kunnen wat ik kan en dat ze dat ziet en benoemt (naar een vreemde) vult mijn hart.
Het was een hele bijzondere en fijne dag met Mies en zeker eentje die ik nooit zal vergeten en hopelijk nog jaarlijks kunnen gaan herhalen!
Maar even toch de keerzijde. Want een dag als deze is geweldig en we genieten ten volle. Maar het is nu een dag later. En als ik voor mijzelf spreek stortte ik gisteravond als redelijk van mijn hoeven van vermoeidheid. Heb ik eindelijk weer eens een goede nacht slaap gehad omdat ik zo vermoeid was. Maar nu zit ik ook weer op de bank met veel pijn. Mijn benen, armen, handen, rug, buikspieren... nja wat eigenlijk niet doen pijn. Het is de prijs die ik moet betalen. En ik ben ondanks de goede nacht zeker nog wel moeier dan als ik niet een feestje bouw met mijn lieve vriendin. Met andere woorden, ik zal nog een paar dagen goed moeten herstellen.
Dit geldt niet alleen voor mij. Ik weet dat Mies gelijk haar bed in is gedoken nadat ik weg ben gegaan bij haar (dat was rond een uur of 19.00 zondagavond) en ze er maandagochtend om half 9 (verplicht) uitgekomen voor revalidatie. Haar benen werken niet meer vandaag en verder durf ik niet te denken aan de pijn die ze waarschijnlijk voelt, maar waar ze niet zo snel over zal spreken.
Veel mensen zien alleen het moment dat we uit de deur zijn. Maar als het slecht gaat, zie je ons niet. Want als het slecht gaat, dan gaat het ook zo slecht dat we tot bed of bank veroordeeld zijn. Ik hoor je nu denken "Dat is toch niet zo erg?". Zelf met de pijn was het de eerste 4x inderdaad niet zo erg, maar wanneer dit zo vaak voorkomt dat het echt als een straf voelt, dan is het niet zo leuk meer. Voor het kunnen ondernemen van dit soort dingen moet gepland worden. Er moet gezorgd worden dat de dagen daarvoor rustig aan gedaan wordt, zodat de dag zelf volgehouden kan worden. Er worden als het waren in de dagen daarvoor extra lepels gespaard om mee te nemen die ene dag (Ik ken hem zelf via hehttps://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ maar als je googled op lepel theorie kun je het ook in het Nederlands vinden en lijkt van toepassing op meerdere chronische ziektes).
Wij accepteren dat deze keerzijde erbij hoort, maar merken helaas ook heel vaak dat mensen niet weten dat deze keerzijde erbij hoort. Daarom wilde ik hier toch kort wat over zeggen.
Ik graag het lijflied van Mies delen, maar ik kan mij er ook zooooo in vinden!
Ik wil enige tijd iets vertellen over een hele goede vriendin van mij. Aangezien ik met mijn eindpresentatie bezig ben is dat er nog niet echt van gekomen. Echter kwam ik er bij mijn voorbereidingen met mijn eindpresentatie ook weer mee in aanrakingen en daar wil ik mee beginnen.
Ik heb een goede vriendin die heel erg positief in het leven staat, echt een levensgenieter. Waar ze kan haalt ze alles uit het leven. Ze geeft veel om mensen en haar droombaan is werken bij de politie omdat zij hoopt voor één iemand het verschil te kunnen maken. Ze erg veel bezig met haar eigen ontwikkeling doormiddel van zich verdiepen in bijvoorbeeld het boeddhisme. Ik heb haar ook leren kennen op een jongere retraite bij een boeddhistisch instituut in België.
Oh, en ze is 24 jaar en heeft een zeer agressieve vorm van MS.
Wat ik hiermee duidelijk wil maken, dat ondanks dat zij in een rolstoel zit zij ontzettend positief in het leven staat en ik soms daardoor vergeet dat ze zo ontzettend ziek is.
Afgelopen zondag is er een traditie ontstaan voor ons! We zijn samen naar Heel Holland Zingt Hazes geweest. Ik had van een vriendin van mijn de mogelijkheid gekregen om gratis daarheen te gaan omdat het niet helemaal haar soort muziek is en ze weet dat ik het geweldig vind. Mies en ik hebben een passie voor Hazes, heerlijk keihard in de auto als we naar België reden om naar de retraite te gaan. Dus de keuze om met Mies te gaan was snel gemaakt en ze was gelijk super enthousiast. Het is voor ons allebei stiekem heel lekker dat het gewoon op zondagmiddag is, energie technisch zeg maar.
We hebben echt een geweldig super leuke geslaagde gezellige middag gehad. Van te voren hebben we nog even een drankje gedaan met de vader, zus en tante van Mies en de vriendin van de neef van Mies. Maar om 14 uur gaan we dan toch echt richting de zaal. Eerst even onze muntjes van halen die bij de kaartjes zitten en omdat ik zelf graag een fysieke herinnering wil aan deze dag, besluit ik een hoed te kopen voor Mies en mij. Eenmaal binnen scheiden onze wegen zich van de andere vier, die graag dichter bij het podium willen staan. Mies en ik zoeken rechts achterin met de rolstoel een plaatjes. We hebben uiteindelijk bewust gekozen om niet op het rolstoelplatform te gaan zitten, voor de gezelligheid, wendbaarheid en sfeer. Nog even snel een foto/Boomerang voor het begint en dan klinken daar de eerste klanken van Jeroen van de Boom. Ik kan niet echt meer herinneren wie wat en wanneer heeft gezongen maar de opmerkingen die erbij hoorde waren: "AAAAHH Dreetje!!!" "Oeh Jaaaa Danny! Danny! Danny!" "Zo Treintje heeft wel een mooie kont en wat komen haar borsten er mooi uit, en oh ja ze zingt ook wel leuk!" "Oh super cool!! Barry Hay die Nederlands zingt!" "Ah wat lief, Rox doet een liedje voor haar ongeboren zoon" "Wat een gaaf decor" "AAAAh Dreetje!! Damn..."
En natuurlijk een helehoop mee gebler op alle liedjes! En ondanks de rolstoel dansen wij er met zn tweeën heerlijk op los!
Soms is daar de behoefte om even een luchtje te scheppen en daar hebben we echt een heel mooi gesprek met een heel prachtig persoon. Het begint met de vraag met waarom Mies in de rolstoel zit, als dat gevraagd mag worden. Wie Mies een beetje kent weet dat ze heel gemakkelijk praat over haar situatie. Dit bewonderde de man in kwestie. Hij zag hoe positief ze in het leven stond, dat ze genoot van het leven en er alles uithaalt wat ze kan. Ik vond dit zo mooi om te horen aangezien ik dat zelf ook heel erg heb. Ik heb het al eerder gezegd maar door de houding van Mies zelf vergeet je soms dat ze ziek is. Ik vond het heel mooi om te horen hoe Mies mij waardeerd als vriendin en hoe fijn ze het vind dat ik altijd voor haar klaar sta. Ik vind dat zo fijn om te horen, want ik doe echt binnen mijn kunnen wat ik kan en dat ze dat ziet en benoemt (naar een vreemde) vult mijn hart.
Het was een hele bijzondere en fijne dag met Mies en zeker eentje die ik nooit zal vergeten en hopelijk nog jaarlijks kunnen gaan herhalen!
Maar even toch de keerzijde. Want een dag als deze is geweldig en we genieten ten volle. Maar het is nu een dag later. En als ik voor mijzelf spreek stortte ik gisteravond als redelijk van mijn hoeven van vermoeidheid. Heb ik eindelijk weer eens een goede nacht slaap gehad omdat ik zo vermoeid was. Maar nu zit ik ook weer op de bank met veel pijn. Mijn benen, armen, handen, rug, buikspieren... nja wat eigenlijk niet doen pijn. Het is de prijs die ik moet betalen. En ik ben ondanks de goede nacht zeker nog wel moeier dan als ik niet een feestje bouw met mijn lieve vriendin. Met andere woorden, ik zal nog een paar dagen goed moeten herstellen.
Dit geldt niet alleen voor mij. Ik weet dat Mies gelijk haar bed in is gedoken nadat ik weg ben gegaan bij haar (dat was rond een uur of 19.00 zondagavond) en ze er maandagochtend om half 9 (verplicht) uitgekomen voor revalidatie. Haar benen werken niet meer vandaag en verder durf ik niet te denken aan de pijn die ze waarschijnlijk voelt, maar waar ze niet zo snel over zal spreken.
Veel mensen zien alleen het moment dat we uit de deur zijn. Maar als het slecht gaat, zie je ons niet. Want als het slecht gaat, dan gaat het ook zo slecht dat we tot bed of bank veroordeeld zijn. Ik hoor je nu denken "Dat is toch niet zo erg?". Zelf met de pijn was het de eerste 4x inderdaad niet zo erg, maar wanneer dit zo vaak voorkomt dat het echt als een straf voelt, dan is het niet zo leuk meer. Voor het kunnen ondernemen van dit soort dingen moet gepland worden. Er moet gezorgd worden dat de dagen daarvoor rustig aan gedaan wordt, zodat de dag zelf volgehouden kan worden. Er worden als het waren in de dagen daarvoor extra lepels gespaard om mee te nemen die ene dag (Ik ken hem zelf via hehttps://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ maar als je googled op lepel theorie kun je het ook in het Nederlands vinden en lijkt van toepassing op meerdere chronische ziektes).
Wij accepteren dat deze keerzijde erbij hoort, maar merken helaas ook heel vaak dat mensen niet weten dat deze keerzijde erbij hoort. Daarom wilde ik hier toch kort wat over zeggen.
Ik graag het lijflied van Mies delen, maar ik kan mij er ook zooooo in vinden!
En nog een kleine impressie van de middag!
En als laatste wil ik wijzen om de crowdfunding van Mies.
Michelle is geld aan het inzamelen voor stamceltherapie in Mexico. Echter is deze behandeling heel erg duur en heeft ze in totaal een bedrag van 70.000 euro nodig.
Meer informatie (in het Nederlands) kun je vinden op www.miesmetms.nl of op https://www.facebook.com/MiesmetMS/.
Doneren kan via de site of (heeft de voorkeur) via NL 20 INGB 0008 0960 56 tnv Stichting Mies met MS.
Mies spreekt:
"Ik kreeg tijdens mijn revalidatie te horen over Boaz Spermon. Hij heeft HSCT ondergaan. Dit is een stamceltherapie die je imuumsysteem reset en zo ook de aanvallende cellen die zorgen voor de ontstekingen in de hersenen en je ruggenmerg bij MS. HSCT kan de ziekte stopzetten, iets wat nog niets in Nederland kan. Doordat mijn ziekte zo snel gaat en ik mijn dagen voornamelijk in bed doorbreng, wil ik de stamceltherapie ondergaan om de MS zo snel mogelijk onderuit te halen. Naast dat de ziekte zo kan worden stilgezet zou ik ook functies weer terug kunnen krijgen.
Over de hele wereld voeren al meerdere klinieken deze behandeling uit voor MS patiënten, maar helaas vergoed Nederland het nog altijd niet ondanks de goede resultaten en onderzoeken in het buitenland. Een kliniek in Mexico heeft een plek voor mij gereserveerd later dit jaar, maar dit kost veel geld. Er is voor alles totaal €75.000 nodig voor de therapie, de reis en het invriezen van mijn eicellen vanwege de chemotherapie die ik krijg. Daarom start ik nu een crowdfunding, zodat ik 15 oktober, maar hopelijk eerder, terecht kan in Mexico en zo weer naar een toekomst kan kijken.
Ondanks huishoudelijke hulp, een aangepaste woning en veel lieve mensen die helpen met bijvoorbeeld boodschappen doen en avondeten wil ik mezelf weer zelfstandig kunnen redden. Ik lig nu voornamelijk in bed en meestal bestaat mijn enige uitje in de week naar de supermarkt gaan. Ik kan steeds minder, terwijl ik in mijn hoofd nog altijd rond wil rennen zoals Axl Rose op het podium deed. Alleen al lopend boodschappen kunnen doen, weer avonden met vrienden hebben zonder altijd te moeten afzeggen en weer kunnen werken. Daar wil ik voor gaan!"
Heel erg bedankt voor het lezen en ga vanavond even lekker uit je bol!
Liefs M²
Michelle is geld aan het inzamelen voor stamceltherapie in Mexico. Echter is deze behandeling heel erg duur en heeft ze in totaal een bedrag van 70.000 euro nodig.
Meer informatie (in het Nederlands) kun je vinden op www.miesmetms.nl of op https://www.facebook.com/MiesmetMS/.
Doneren kan via de site of (heeft de voorkeur) via NL 20 INGB 0008 0960 56 tnv Stichting Mies met MS.
Mies spreekt:
"Ik kreeg tijdens mijn revalidatie te horen over Boaz Spermon. Hij heeft HSCT ondergaan. Dit is een stamceltherapie die je imuumsysteem reset en zo ook de aanvallende cellen die zorgen voor de ontstekingen in de hersenen en je ruggenmerg bij MS. HSCT kan de ziekte stopzetten, iets wat nog niets in Nederland kan. Doordat mijn ziekte zo snel gaat en ik mijn dagen voornamelijk in bed doorbreng, wil ik de stamceltherapie ondergaan om de MS zo snel mogelijk onderuit te halen. Naast dat de ziekte zo kan worden stilgezet zou ik ook functies weer terug kunnen krijgen.
Over de hele wereld voeren al meerdere klinieken deze behandeling uit voor MS patiënten, maar helaas vergoed Nederland het nog altijd niet ondanks de goede resultaten en onderzoeken in het buitenland. Een kliniek in Mexico heeft een plek voor mij gereserveerd later dit jaar, maar dit kost veel geld. Er is voor alles totaal €75.000 nodig voor de therapie, de reis en het invriezen van mijn eicellen vanwege de chemotherapie die ik krijg. Daarom start ik nu een crowdfunding, zodat ik 15 oktober, maar hopelijk eerder, terecht kan in Mexico en zo weer naar een toekomst kan kijken.
Ondanks huishoudelijke hulp, een aangepaste woning en veel lieve mensen die helpen met bijvoorbeeld boodschappen doen en avondeten wil ik mezelf weer zelfstandig kunnen redden. Ik lig nu voornamelijk in bed en meestal bestaat mijn enige uitje in de week naar de supermarkt gaan. Ik kan steeds minder, terwijl ik in mijn hoofd nog altijd rond wil rennen zoals Axl Rose op het podium deed. Alleen al lopend boodschappen kunnen doen, weer avonden met vrienden hebben zonder altijd te moeten afzeggen en weer kunnen werken. Daar wil ik voor gaan!"
Heel erg bedankt voor het lezen en ga vanavond even lekker uit je bol!
Liefs M²
RSS Feed